Panu Saaristo sur les MNT en situation humanitaire : pourquoi le leadership local est la clé manquante de la santé humanitaire

Par Panu Eskola Saaristo, Boursier TGLF pour la santé humanitaire

Quelque part dans un quartier inondé cette semaine, une femme cherche où trouver son insuline pour la semaine prochaine. Un homme apprend que la clinique qui suivait son cancer a fermé. Ni l’un ni l’autre ne pense au système humanitaire. Ils se demandent s’ils seront encore là dans un mois. Cet article parle d’eux et de la personne la mieux placée pour les garder en vie : le professionnel de santé local qui était là avant la crise et qui sera là après. Investir dans son leadership est le changement qui aiderait le plus les personnes atteintes de maladies non transmissibles en situation de crise. C’est pour ces maladies que l’argument est le plus évident.

Quand le tremblement de terre frappe, le financement va vers les traumatismes. Quand le choléra se déclare, la logistique suit le choléra. Quand Ebola arrive, les équipes médicales d’urgence suivent Ebola. Cette logique se comprend, mais elle fait perdre la mémoire institutionnelle à chaque nouvelle crise et laisse de côté la plupart des personnes que la réponse est censée servir.

Les maladies non transmissibles (MNT) ne font pas de pause pendant les urgences. L’hypertension ne disparaît pas quand l’eau monte dans la clinique. Le diabète ne s’arrête pas quand la chaîne d’approvisionnement s’effondre. L’épilepsie n’attend pas le cessez-le-feu. Les MNT causent déjà environ trois quarts des décès dans le monde. Leur poids pèse surtout sur les pays à revenus faibles et intermédiaires, là où se produisent la plupart des crises humanitaires. Pour une grande partie de chaque population touchée, ces maladies sont la menace sanitaire la plus grave. La catastrophe les aggrave au lieu de les remplacer.

Elles multiplient aussi les risques cliniques. Une personne atteinte de diabète mal contrôlé qui attrape ensuite une infection respiratoire, qui se blesse ou qui perd l’accès à son insuline fait face à un niveau de risque complètement différent de celui d’une personne sans cette maladie. Ne financer que l’urgence aiguë sans traiter le problème chronique qui est dessous, c’est faire de la médecine incomplète.

On donne généralement deux raisons pour remettre les MNT à plus tard. Les deux s’effondrent quand on les examine.

1. La première est que la maladie chronique ne relève pas du travail humanitaire. Mais une équipe chirurgicale qui accepterait d’opérer un traumatisme tout en refusant de faire une césarienne serait jugée avoir abandonné ses patients. Refuser de maintenir le traitement à l’insuline ou les antihypertenseurs, c’est la même chose. C’est moins visible seulement parce que les conséquences arrivent des semaines plus tard plutôt que sur la table d’opération.
2. La deuxième est que soigner les MNT signifie faire la morale aux gens sur l’alimentation et l’arrêt du tabac, ce qui est effectivement inapproprié quand leur maison est sous l’eau. Mais c’est une caricature. En situation de crise, la tâche n’est pas de changer les comportements. C’est d’assurer la continuité : maintenir les médicaments et surveiller les indicateurs, tension artérielle et glycémie, qui empêchent la maladie chronique de devenir aiguë. Ce travail est fait par des personnes qui sont déjà là.

Des soins qui ne peuvent pas attendre

L’argument selon lequel gérer les MNT est un soin qui peut attendre, ou un soin de deuxième ligne, mérite une réponse directe. Il est faux sur ses propres bases cliniques. Les complications aiguës des maladies chroniques, crise cardiaque, tension artérielle dangereusement élevée, crise diabétique, sont immédiates, potentiellement mortelles et évitables avec la continuité des soins. Ce n’est pas un soin qui devient pertinent une fois l’urgence passée. C’est un soin d’urgence.

Les preuves sont solides. Lors de plusieurs grands tremblements de terre, le nombre de crises cardiaques aiguës a augmenté d’environ deux à trois fois dans les semaines et mois qui ont suivi. Cette augmentation a persisté pendant des années dans les zones les plus touchées. Les personnes qui absorbent cette hausse sont surtout celles qui vivent déjà avec un risque cardiovasculaire. Le moment de la crise est précisément quand les MNT non contrôlées deviennent mortelles, pas un moment où on peut les mettre de côté sans risque.

Il se trouve que faire la bonne chose ici coûte aussi très peu. Les chiffres méritent d’être donnés clairement parce qu’ils éliminent la dernière excuse. Les médicaments et appareils nécessaires pour traiter les manifestations aiguës et potentiellement mortelles des MNT pour une population de 10 000 personnes sur trois mois coûtent environ 2 000 dollars américains. Ajouter les ressources pour gérer aussi les maladies chroniques sous-jacentes porte le total à environ 22 000 dollars américains.

Par rapport au coût d’une seule crise cardiaque prise en charge dans un hôpital de référence, d’une amputation après un pied diabétique infecté, ou d’un accident vasculaire cérébral qui rend un adulte actif dépendant, ce sont des sommes insignifiantes.

Le point est que ce qui se tient entre une personne et une mort évitable est petit, bon marché et déjà conçu. Et pourtant, on le laisse systématiquement de côté.

Parce qu’il y a un jugement de valeur caché dans cette omission. Une réponse qui exclut systématiquement les personnes atteintes de MNT a décidé, sans jamais le dire, de qui mérite qu’on protège sa santé. Aucun acteur humanitaire sérieux n’énoncerait ce jugement à voix haute. Pourtant, de nombreux plans de réponse à la santé d’urgence le mettent en pratique.

Et on ne peut pas défendre cela en pointant une autre lacune ailleurs. Le fait que les mères de la clinique voisine ne reçoivent pas les antirétroviraux qui préviendraient la transmission du VIH à leurs bébés est aussi une condamnation de cette omission, pas une permission pour celle-ci. La souffrance n’est pas une ligne budgétaire à échanger contre une autre. Chacune de ces personnes a droit aux soins que sa maladie exige, simplement parce que c’est une personne que la réponse côtoie.

Les maladies non transmissibles dans les contextes humanitaires : apprendre, passer à l’action et obtenir une certification

Partagez votre expérience et apprenez de vos collègues sur les maladies non transmissibles dans les contextes humanitaires. Pour en savoir plus et vous inscrire à cette certification de la Fondation Apprendre Genève : NCD-EN-01 Ce que vous pouvez faire pour soutenir les personnes atteintes de maladies non transmissibles dans les contextes humanitaires

:::: wp-block-buttons ::: wp-block-button REJOIGNEZ CETTE CERTIFICATION MAINTENANT{.wp-block-button__link .has-background .wp-element-button style=« background-color:#09AC00 » target=« _blank » rel=« noreferrer noopener »} ::: ::::

La personne que le système ne voit pas

Une crise crée un type de victime qui n’apparaît jamais dans les statistiques : la personne dont le traitement s’est arrêté. La personne déplacée du quartier où elle recevait ses comprimés contre l’hypertension, celle dont l’insuline était dans un réfrigérateur qui n’a plus d’électricité. Ces personnes ne présentent rien d’urgent le jour où l’aide arrive. Un système qui compte les consultations ne les enregistre donc pas. Quelques semaines plus tard, elles arrivent en crise ou ne reviennent plus jamais. Elles sont invisibles non pas parce qu’elles sont difficiles à trouver, mais parce que personne ne les cherche comme il faudrait les chercher.

Les trouver ne demande pas une équipe d’intervention rapide venue de l’extérieur. C’est le travail de l’agent de santé communautaire qui connaît déjà les familles qui ont un membre sous insuline, qui a la légitimité pour poser des questions et qui a la confiance nécessaire pour obtenir une réponse honnête. Cette relation prend des années à construire et peut servir en quelques minutes une fois qu’elle existe. C’est le moyen le plus efficace pour rejoindre la personne dont les soins se sont interrompus. Dans la plupart des crises, cette relation existe déjà. Si le système fonctionne mal, c’est parce que cette capacité n’est ni reconnue ni soutenue.

C’est la clé manquante. L’agent de première ligne est traité comme le dernier maillon d’un programme conçu ailleurs : un simple distributeur de protocoles décidés par d’autres.

Dix ans d’écoute auprès de plus de 80 000 agents à la Fondation Apprendre Genève (TGLF) disent le contraire : ce sont eux qui savent ce qui fonctionne dans leur milieu, qui s’adaptent quand le protocole rencontre une réalité imprévue, et qui entretiennent les relations dont tout le reste dépend.

Investissez dans cette capacité, et les choses concrètes qui gardent les gens en vie — le renouvellement qui arrive, le dossier qui suit le patient, l’orientation qui fonctionne — se produisent réellement.

Sans cet investissement, aucune intervention humanitaire externe ne peut compenser.

Ce qui existe déjà et ce qui manque

Rien de cela ne demande d’inventer une nouvelle médecine humanitaire. Les outils existent.

Le Paquet d’interventions essentielles contre les maladies non transmissibles de l’Organisation mondiale de la santé, connu sous le nom de PEN de l’OMS, est un ensemble de protocoles hiérarchisés et peu coûteux qui permet au personnel de soins primaires — y compris les agents de santé non médecins — de détecter, diagnostiquer et gérer les principales MNT dans des contextes aux ressources limitées. L’OMS précise explicitement qu’il convient aux situations d’urgence et humanitaires. La Trousse sanitaire d’urgence interorganisations inclut maintenant un module MNT. Les listes nationales de médicaments essentiels et les directives de traitement existent dans la plupart des pays. La structure de base est en place.

Ce qui manque, c’est l’investissement dans trois éléments. Chacun est une capacité de l’agent de première ligne, et non un produit qu’on lui envoie.

• Le premier est une évaluation participative rapide des besoins liés aux MNT au niveau communautaire, même sommaire, parce que l’agent qui peut interroger la communauté est le moyen le plus rapide de rendre visible la charge de morbidité et d’estimer le coût de l’action.
• Le deuxième est la préparation basée sur des listes de médicaments harmonisées et la trousse MNT, avec l’ouverture nécessaire pour s’aligner sur le système national quand il existe et pour adapter la trousse standard à ce système, plutôt que d’arriver avec une liste différente et de créer le chaos dans les prescriptions.
• Le troisième est les dossiers tenus par les patients et les parcours d’orientation définis, pour qu’une personne déplacée au-delà d’une frontière ou dans un camp continue son traitement au lieu de le recommencer. C’est le mécanisme qui transforme la continuité de soins en une transmission qui se produit vraiment.

Un mot sur la portée, pour être précis sur ce que nous affirmons.

Cela concerne les quatre groupes classiques de MNT : les maladies cardiovasculaires, le diabète, le cancer et les maladies respiratoires chroniques. Ces outils sont déjà conçus autour de ces maladies. L’épilepsie est incluse pour des raisons pratiques, parce qu’en situation de crise, elle se comporte comme les autres : elle nécessite des médicaments, elle est dangereuse quand elle est interrompue, elle se gère avec la continuité.

Les cadres plus larges de la santé mentale et de la santé du cerveau sont importants, mais ils ne font pas encore consensus. Étendre l’argument à ces domaines ici ferait perdre en clarté sans ajouter de force.

Le but de cet article n’est pas d’élargir l’argument au maximum. C’est de s’assurer que les choses concrètes et réalisables se produisent, parce que ce sont elles qui atteignent la personne qui attend son insuline.

Ce que les donateurs et les partenaires peuvent faire

Trois engagements en découlent directement. Chacun est un investissement dans la capacité de l’agent de première ligne, et non un substitut à celle-ci.

• Premièrement, faire des médicaments et fournitures pour les MNT une composante standard et non négociable de chaque budget sanitaire d’urgence dès le départ. Utilisez la trousse interagences MNT comme référence. Pour environ 2 000 dollars américains, vous couvrez les besoins aigus en MNT pour 10 000 personnes pendant trois mois. La question n’est pas de savoir si c’est abordable. La question est pourquoi c’était traité comme optionnel. Les chaînes d’approvisionnement sont bien plus difficiles à construire en pleine crise qu’au départ.
• Deuxièmement, financez la phase de préparation, pas seulement la réponse. Les dossiers tenus par les patients et la formation des agents de santé communautaire en reconnaissance des MNT et en gestion de première ligne sont des investissements avant la crise. Ils portent leurs fruits pendant la crise, à une fraction du coût de la réponse immédiate qu’ils rendent plus efficace. Le bénéfice se répète à chaque urgence suivante dans le même contexte.
• Troisièmement, investissez directement dans le leadership de première ligne qui porte la continuité. Cet engagement déverrouille les deux autres. L’infirmière, l’agent de santé communautaire et le gestionnaire de district sont des leaders adaptatifs. Leurs connaissances contextuelles et leurs relations communautaires sont les ressources les plus durables de tout système de santé. L’investissement dans leur capacité produit des rendements qui dépassent toute urgence isolée. Investissez dans les réseaux d’apprentissage par les pairs par lesquels ils apprennent les uns des autres et s’entraident. Investissez dans leur capacité à générer et partager les savoirs sur ce qui fonctionne dans leur contexte spécifique. C’est aussi la chose la moins interchangeable qu’un donateur puisse acheter. Les médicaments peuvent être approvisionnés n’importe où. La relation entre un agent de santé et la communauté qui lui fait confiance ne peut pas l’être.

Une mise en garde doit être énoncée clairement, parce qu’un bailleur attentif la cherchera.

La littérature sur le rapport coût-efficacité des soins des MNT en contexte humanitaire reste mince. Le fardeau est bien documenté, les interventions moins. C’est une raison de financer les soins avec l’évaluation qui les mesure, pas une raison d’attendre. Le secteur ne manque pas d’outils ou de preuves du besoin. Il manque la décision d’investir dans les personnes qui les utiliseraient.

Ce qu’un investissement dans le leadership local signifie réellement

Le cadre de leadership local à venir de la Fondation Apprendre Genève décrit le leadership local non pas comme un titre de poste mais comme une pratique. Ce cadre est construit à partir de dix ans de dialogue structuré avec plus de 80 000 agents de santé de première ligne. Il décrit les capacités adaptatives, cognitives et relationnelles qui permettent à une infirmière, un agent de santé communautaire ou un gestionnaire de district de résoudre des problèmes complexes quand la procédure standard arrive à sa limite.

Pour la gestion des MNT en situation de crise, quatre de ses neuf domaines sont décisifs. Chacun nomme quelque chose que la première ligne fait déjà et qui est rarement reconnu.

1. Leadership adaptatif et raisonnement critique. Une infirmière dont l’antihypertenseur habituel du patient n’est pas dans la trousse raisonne une substitution. Un gestionnaire de district face à une rupture de stock active un contournement avant que le manque ne devienne une complication. Ce n’est pas de l’improvisation mais une expertise adaptative entraînée. C’est savoir quand suivre un protocole et quand le protocole ne correspond plus à la réalité.
2. Confiance communautaire, mobilisation sociale et redevabilité. C’est ce qui rend possible une évaluation rapide et honnête des besoins. L’agent enraciné dans la communauté est le moyen de trouver le patient manquant qu’aucune équipe externe ne peut reproduire, parce que la relation dont cela dépend prend des années à construire.
3. Mise en œuvre entrepreneuriale et mobilisation des ressources. Les groupes d’entraide en déplacement prolongé ont créé des pharmacies communautaires, mis en commun des fonds pour acheter des médicaments à des prix plus bas, et se sont enregistrés comme organisations à part entière. Soutenus plutôt que remplacés, les collectifs génèrent des solutions que les acteurs externes ne prévoient jamais.
4. Pratique clinique et santé publique adaptatives. Les personnes vivant avec des MNT en contexte humanitaire gèrent rarement une seule affection. Elles vivent avec une multimorbidité, souvent avec une littératie sanitaire limitée, sous stress psychologique, avec un soutien social perturbé. Une rencontre clinique qui traite seulement l’affection présentée omet les déterminants de son résultat.

L’image que tout le monde a déjà en tête, l’agent de santé local se déplaçant dans la communauté, n’est pas du sentimentalisme. C’est une image précise de l’endroit où résident vraiment les savoirs, la confiance et la continuité dans un système de santé.

L’échec du modèle actuel est qu’il a traité cette personne comme un instrument et l’a financée en dernier.

La correction est de la reconnaître comme l’auteure de la solution et de la financer en premier.

Les MNT sont simplement le lieu le plus clair pour commencer, parce que le coût de se tromper est mesuré dans la femme qui cherche toujours son insuline et l’homme dont le suivi n’est jamais venu. Des personnes que la réponse était en train de dépasser quand elle les a laissées partir.

Panu Eskola Saaristo a été intronisé Fellow de la Fondation Apprendre Genève pour la santé humanitaire le 1er juin 2026{data-type=« post » data-id=« 23499 »}.