Panu Saaristo sur les maladies non transmissibles en situation humanitaire : pourquoi le leadership local est la clé qui manque à la santé humanitaire

Par Panu Eskola Saaristo, TGLF Fellow pour la santé humanitaire

Quelque part dans un quartier inondé cette semaine, une femme cherche où trouver son insuline pour la semaine prochaine. Un homme apprend que la clinique où il suivait son traitement contre le cancer est fermée. Ils ne pensent pas au système humanitaire. Ils se demandent s’ils seront encore en vie dans un mois. Cet article parle d’eux, et de la personne la mieux placée pour les garder en vie : le professionnel de santé local qui était là avant la crise et qui y sera après. Investir dans le leadership de cette personne est le changement qui ferait le plus pour les personnes atteintes de maladies non transmissibles en situation de crise. Et c’est pour les maladies non transmissibles que le cas est le plus clair.

Quand le tremblement de terre frappe, le financement suit le traumatisme. Quand le choléra éclate, la logistique suit le choléra. Quand Ebola arrive, les équipes médicales d’urgence suivent Ebola. Ce schéma est compréhensible, mais il efface la mémoire institutionnelle à chaque nouvelle crise et laisse de côté la plupart des personnes que la réponse est censée servir.

Les maladies non transmissibles (MNT) ne s’arrêtent pas pour les urgences. L’hypertension ne disparaît pas quand l’eau de crue entre dans la clinique, le diabète ne guérit pas quand la chaîne d’approvisionnement s’effondre, et l’épilepsie n’attend pas le cessez-le-feu. Les MNT causent déjà environ trois quarts des décès dans le monde, et leur poids pèse le plus lourdement sur les pays à revenu faible et intermédiaire où surviennent la plupart des crises humanitaires. Pour une grande part de chaque population touchée, ces maladies sont la menace sanitaire la plus urgente, aggravée plutôt que remplacée par la catastrophe.

Elles sont aussi des multiplicateurs cliniques. Une personne atteinte de diabète non contrôlé qui contracte ensuite une infection respiratoire, subit une blessure ou perd son accès à l’insuline fait face à un niveau de risque bien différent de celui d’une personne sans cette maladie. Financer seulement l’urgence aiguë sans traiter sa base chronique, c’est faire de la médecine incomplète.

Deux raisons sont souvent données pour laisser les MNT pour plus tard, et toutes deux s’effondrent à l’examen.

1. La première est que la maladie chronique n’est tout simplement pas le travail de l’humanitaire. Mais une équipe chirurgicale qui accepterait d’opérer un traumatisme tout en refusant de pratiquer une césarienne serait jugée avoir abandonné ses patients. Refuser de maintenir le traitement à l’insuline ou contre l’hypertension, c’est la même abdication, rendue moins visible seulement parce que ses conséquences arrivent des semaines plus tard plutôt que sur la table d’opération.
2. La deuxième est que le soin des MNT consiste à faire la morale aux gens sur leur alimentation et l’arrêt du tabac, ce qui est effectivement inapproprié quand leurs maisons sont sous l’eau. Mais c’est une caricature. En crise, la tâche n’est pas le changement de comportement, c’est la continuité : maintenir les médicaments et surveiller les contrôles, la tension artérielle et la glycémie, qui empêchent la maladie chronique de devenir aiguë. Ce travail est fait par des gens qui sont déjà là.

Les soins qui ne peuvent pas attendre

L’argument selon lequel la prise en charge des MNT est un soin qui peut attendre ou un soin de deuxième ligne mérite une réponse directe, car il est faux sur ses propres termes cliniques. Les complications aiguës des maladies chroniques, crise cardiaque, hypertension dangereusement élevée, crise diabétique, sont immédiates, mortelles, et évitables par la continuité des soins. Ce n’est pas un soin qui devient pertinent une fois l’urgence terminée. C’est un soin d’urgence.

Les preuves ne sont pas marginales. Lors de plusieurs grands tremblements de terre, le nombre de crises cardiaques aiguës a augmenté d’environ deux à trois fois dans les semaines et les mois suivant l’événement, et cette augmentation a persisté pendant des années dans les zones les plus durement touchées. La population qui absorbe cette augmentation est surtout celle qui vit déjà avec un risque cardiovasculaire. Le moment de la crise est précisément quand les MNT non contrôlées deviennent fatales, non pas un moment où elles peuvent être mises de côté en toute sécurité.

Il se trouve que faire la bonne chose ici coûte aussi peu cher, et les chiffres méritent d’être énoncés clairement car ils éliminent la dernière excuse. Les médicaments et les appareils nécessaires pour traiter les cas aigus et mortels de MNT pour une population de 10 000 personnes sur trois mois coûtent environ 2 000 dollars américains. Ajouter les ressources pour gérer aussi les maladies chroniques sous-jacentes porte le total à environ 22 000 dollars américains.

Face au coût d’une seule crise cardiaque gérée dans un hôpital de référence, d’une amputation suite à un pied diabétique infecté ou d’un accident vasculaire cérébral qui rend un adulte actif dépendant, ce sont des sommes dérisoires.

Le point est que la chose qui se tient entre une personne et une mort évitable est petite, peu coûteuse et déjà conçue, et pourtant elle est encore régulièrement laissée de côté.

Car il y a un jugement de valeur caché dans cette omission. Une réponse qui exclut régulièrement les personnes atteintes de MNT a décidé, sans jamais le dire, quelle santé vaut la peine d’être protégée. Aucun acteur humanitaire sérieux n’énoncerait ce jugement à haute voix. Pourtant, de nombreux plans de réponse sanitaire d’urgence le mettent en pratique.

Et on ne peut pas le défendre en pointant du doigt une autre lacune ailleurs. Le fait que les mères de la clinique d’à côté ne reçoivent pas les antirétroviraux qui empêcheraient la transmission du VIH à leurs bébés est aussi une condamnation de cette omission, non pas une permission pour celle-ci. La souffrance n’est pas une ligne budgétaire à échanger contre une autre. Chacune de ces personnes mérite les soins que sa condition exige, du simple fait d’être une personne auprès de laquelle la réponse se tient.

Maladies non transmissibles dans les contextes humanitaires : apprendre, agir et obtenir une certification

Partagez votre expérience et apprenez de vos collègues sur les maladies non transmissibles dans les contextes humanitaires. Pour en savoir plus et vous inscrire à cette certification de La Fondation Apprendre Genève : NCD-EN-01 What you can do to support people living with Noncommunicable diseases in humanitarian settings

Le patient invisible pour le système

Une crise produit un type de victime qui n’apparaît jamais dans les statistiques : la personne dont le traitement s’est simplement arrêté. La personne déplacée du district où elle recevait ses médicaments pour la tension, celle dont l’insuline était dans un réfrigérateur qui a perdu l’électricité. Le jour où l’équipe d’urgence arrive, ces personnes ne présentent aucun symptôme aigu. Un système qui compte seulement les consultations ne les enregistre donc pas. Des semaines plus tard, elles arrivent en état grave ou ne réapparaissent plus. Elles sont invisibles non pas parce qu’elles sont difficiles à trouver, mais parce que personne ne les cherche comme il faudrait les chercher.

Les trouver n’est pas un travail pour une équipe externe de réaction rapide. C’est le travail de l’agent de santé communautaire. Cette personne sait déjà quelles familles ont un membre sous insuline. Elle a la légitimité pour poser la question et la confiance pour obtenir une réponse honnête. Cette relation prend des années à construire et peut être utilisée en quelques minutes une fois qu’elle existe. C’est le moyen le plus efficace pour atteindre la personne dont les soins ont cessé. Dans la plupart des crises, cette capacité existe déjà sur place. Si le système fonctionne mal, c’est parce que cette capacité n’est ni reconnue ni soutenue.

C’est la clé manquante. L’agent de première ligne est trop souvent traité comme le dernier kilomètre d’un programme conçu ailleurs. On le voit comme un simple exécutant des protocoles d’autres personnes.

Une décennie d’écoute à La Fondation Apprendre Genève auprès de plus de 80 000 agents de santé dit le contraire. Ce sont eux qui savent ce qui fonctionne dans leur contexte. Ils s’adaptent quand le protocole rencontre une réalité qu’il n’avait pas anticipée. Ils maintiennent les relations dont tout le reste dépend.

Investissez dans cette capacité, et les choses concrètes qui gardent les gens en vie arrivent vraiment. Le renouvellement d’ordonnance arrive. Le dossier voyage avec le patient. L’orientation vers un autre service fonctionne.

Sans cet investissement, aucune quantité de capacité humanitaire externe ne peut compenser.

Ce qui existe déjà et ce qui manque

Rien de cela ne nécessite d’inventer une nouvelle médecine humanitaire. Les outils existent.

L’ensemble d’interventions essentielles contre les maladies non transmissibles de l’Organisation mondiale de la santé, connu sous le nom de WHO PEN, est un ensemble de protocoles prioritaires et peu coûteux. Il permet au personnel de soins primaires, y compris les agents de santé non médecins, de détecter, diagnostiquer et gérer les principales MNT dans les contextes où les ressources sont limitées. L’OMS déclare explicitement qu’il convient à un usage d’urgence et humanitaire. La Trousse d’urgence interagences pour la santé dispose maintenant d’un module MNT. Les listes nationales de médicaments essentiels et les lignes directrices de traitement existent dans la plupart des pays. L’échafaudage est construit.

Ce qui manque, c’est l’investissement dans trois choses. Chacune est une capacité de l’agent de première ligne plutôt qu’un produit qui lui est expédié.

• La première est l’évaluation participative rapide des besoins en MNT au niveau communautaire, même sommaire. L’agent qui peut consulter la communauté est le moyen le plus rapide de rendre le fardeau visible et le coût d’action estimable.
• La deuxième est la préparation construite autour de listes de médicaments harmonisées et de la trousse MNT, avec l’ouverture pour s’aligner sur le système national là où il existe. Il faut ajuster la trousse standard au contexte local plutôt que d’arriver avec un formulaire différent et créer du chaos dans la prescription.
• La troisième est les dossiers tenus par le patient et les voies d’orientation définies. Ainsi, une personne déplacée à travers une frontière ou dans un camp poursuit son traitement plutôt que de le recommencer. C’est le mécanisme qui transforme la continuité d’une aspiration en une transmission qui arrive réellement.

Un mot sur la portée, pour être précis sur l’argument.

Cela concerne les quatre groupes de MNT classiques : maladies cardiovasculaires, diabète, cancer et maladies respiratoires chroniques. Ces outils sont déjà construits autour de ces groupes. L’épilepsie est incluse de manière pragmatique, parce qu’en crise elle se comporte comme les autres. Elle dépend des médicaments, devient dangereuse quand elle est interrompue, et reste gérable avec la continuité.

Les cadres plus larges en matière de santé mentale et de santé du cerveau importent, mais ils ne sont pas encore réglés par consensus. Étendre l’argument à ceux-ci ici ferait perdre de la clarté sans ajouter de force.

Le point de cet article n’est pas d’élargir l’argument autant que possible. C’est de s’assurer que les choses concrètes et réalisables se réalisent, parce que ce sont celles qui atteignent la personne qui attend l’insuline.

Ce que les bailleurs de fonds et les partenaires peuvent faire

Trois engagements en découlent directement. Chacun est un investissement dans la capacité de première ligne plutôt qu’un substitut à celle-ci.

• Premièrement, inclure les médicaments et les fournitures pour les MNT comme composante standard et non négociable de tout budget de santé d’urgence dès le départ, en utilisant le kit MNT interorganisations comme référence. À environ 2 000 dollars américains pour couvrir les besoins aigus en MNT de 10 000 personnes pendant trois mois, la question n’est pas de savoir si c’est abordable, mais pourquoi cela a jamais été considéré comme optionnel. Les chaînes d’approvisionnement sont beaucoup plus difficiles à mettre en place en pleine crise qu’au début.
• Deuxièmement, financer la phase de préparation, pas seulement la réponse. Les dossiers médicaux détenus par les patients et la formation des agents de santé communautaires à la reconnaissance des MNT et à la prise en charge de première ligne sont des investissements avant la crise qui portent leurs fruits pendant la crise, pour une fraction du coût de la réponse aiguë qu’ils rendent plus efficace. Ces bénéfices se renouvellent à chaque urgence ultérieure dans le même contexte.
• Troisièmement, investir directement dans le leadership de première ligne qui assure la continuité. C’est l’engagement qui débloque les deux autres. L’infirmière, l’agent de santé communautaire et le responsable de district sont des leaders adaptatifs. Leurs connaissances du contexte et leurs relations communautaires sont les atouts les plus durables de tout système de santé. Investir dans leurs capacités, dans les réseaux d’apprentissage par les pairs où ils apprennent les uns des autres et se soutiennent mutuellement, et dans leur capacité à générer et partager des connaissances sur ce qui fonctionne dans leur contexte spécifique, produit des résultats qui durent au-delà de toute urgence isolée. C’est aussi ce qu’un bailleur de fonds peut acheter de moins interchangeable. On peut se procurer des médicaments n’importe où, mais pas la relation entre un agent de santé et la communauté qui lui fait confiance.

Un point mérite d’être souligné clairement, car un bailleur de fonds attentif le recherchera.

La littérature sur le rapport coût-efficacité des soins des MNT spécifiquement dans les contextes humanitaires reste limitée. Le fardeau est bien documenté, les interventions le sont moins. C’est une raison de financer les soins en même temps que l’évaluation qui les mesure, pas une raison d’attendre. Le secteur ne manque ni d’outils ni de preuves du besoin. Il manque la décision d’investir dans les personnes qui les utiliseraient.

Ce que signifie réellement l’investissement dans le leadership local

Le prochain cadre de leadership local de la Fondation Apprendre Genève, élaboré à partir de dix ans de dialogue structuré avec plus de 80 000 agents de santé de première ligne, décrit le leadership local non comme un titre de poste mais comme une pratique. C’est l’ensemble des capacités adaptatives, cognitives et relationnelles qui permettent à une infirmière, un agent de santé communautaire ou un responsable de district de résoudre des problèmes complexes quand les procédures standard ne suffisent plus.

Pour la prise en charge des MNT en situation de crise, quatre de ses neuf domaines sont décisifs. Chacun nomme quelque chose que la première ligne fait déjà, mais dont on reconnaît rarement le mérite.

1. Leadership adaptatif et raisonnement critique. Une infirmière dont l’antihypertenseur habituel du patient ne se trouve pas dans le kit trouve une substitution par raisonnement. Un responsable de district face à une rupture de stock active une solution de contournement avant que l’écart ne devienne une complication. Ce n’est pas de l’improvisation mais une expertise adaptative acquise. C’est savoir quand suivre un protocole et quand le protocole ne correspond plus à la réalité.
2. Confiance communautaire, mobilisation sociale et redevabilité. C’est ce qui rend possible une évaluation des besoins rapide et honnête. L’agent ancré dans la communauté est le moyen de retrouver le patient manquant qu’aucune équipe externe ne peut reproduire, parce que la relation nécessaire prend des années à construire.
3. Mise en œuvre entrepreneuriale et mobilisation des ressources. Les groupes d’entraide en situation de déplacement prolongé ont créé des pharmacies communautaires, mis en commun des fonds pour acheter des médicaments à prix réduits, et se sont enregistrés comme organisations à part entière. Soutenus plutôt que supplantés, les communautés génèrent des solutions que les acteurs externes n’anticipent jamais.
4. Pratique clinique et de santé publique adaptative. Les personnes vivant avec des MNT dans les contextes humanitaires gèrent rarement une seule pathologie. Elles vivent avec plusieurs maladies en même temps, souvent avec une littéracie en santé limitée, sous stress psychologique, avec un soutien social perturbé. Une rencontre clinique qui traite uniquement l’affection présentée omet les déterminants de son résultat.

L’image que tout le monde a déjà en tête, celle de l’agent de santé local se déplaçant dans la communauté, n’est pas sentimentale. C’est une image exacte de l’endroit où résident réellement le savoir, la confiance et la continuité dans un système de santé.

L’échec du modèle actuel est qu’il a traité cette personne comme un instrument et l’a financée en dernier.

La correction consiste à la reconnaître comme l’auteure de la solution et à la financer en premier.

Les MNT sont simplement l’endroit le plus clair pour commencer, parce que là le coût de l’erreur se mesure en femmes qui cherchent toujours leur insuline et en hommes dont le suivi n’est jamais arrivé. Ce sont des personnes que la réponse côtoyait directement quand elle les a abandonnées.

Panu Eskola Saaristo a été nommé premier Fellow pour la santé humanitaire de la Fondation Apprendre Genève le 1er juin 2026.